Haut wie Seidenpapier – so dünn und verletzlich - ist die treffendste Umschreibung für eine sehr seltene Hauterkrankung mit dem Namen Epidermolysis bullosa (EB), wo zwischen drei Hauptgruppen unterschieden wird. Die Haut, unser grösstes Organ, auch Atmungsorgan, dient zum Schutz und verbindet reflektorisch die Organe untereinander. Zudem ist die Haut unser Kommunikationsorgan von innen und aussen. So zart, samtweich die Haut eines gesunden Menschen einerseits ist, so elastisch und strapazierfähig ist sie anderseits. Dünn und verletzlich Die Haut von Epidermolysis-Betroffenen hingegen ist äusserst dünn und verletzlich. Deshalb auch der Name Schmetterlingskinder. Riesige Blasen bilden sich aus dem „Nichts“. Sie treten schubweise auf. Bei geringster mechanischer Belastung entstehen Blasen, gleich einer Verbrennung. Die Haut reisst und es bilden sich augenblicklich offene Wunden in der gesamten äusseren Haut so wie in den Schleimhäuten (Mund, Speiseröhre, Verdauungstrakt, Augen, Atemwege). Eine von der äusserst schwerwiegenden und allumfassenden Form EB Dystrophica Betroffene ist die 23jährige Glarnerin Bettina Baumgartner. Die Tragweite ist für Aussenstehende nicht abschätzbar. Blasen, Wunden schmerzen innerlich und äusserlich, unaufhörlich, immer wiederkehrend Tag für Tag, Monat für Monat, Jahr für Jahr, mit der erschütternden Prognose von zunehmender Invalidität; schwere Deformierungen infolge Narben und Verwachsungen besonders an den Händen und Füssen. Narben in der Speiseröhre führen zur Verengung und die Nahrungs-aufnahme gestaltet sich immer schwieriger. Der Alltag von EB-Betroffenen ist durch Schmerzen und stundenlanger Wundversorgung geprägt. Trotzdem sind sie gewillt und dankbar, wenn sie in den Arbeitsprozess integriert werden.
PULS: SF DRS 1 Montag, 19. Februar 2007, 21.05 Uhr
